“Mevrouw H., ik kan uw aanvraag meerzorg op dit moment niet goedkeuren. We gaan aanvullend onderzoek doen naar het declareergedrag van uw zorgverlener en u krijgt op korte termijn een huisbezoek.” Alle lampen in mijn hoofd gaan uit en met verstikte stem van de enorme brok in mijn keel gooi ik de dame van het zorgkantoor aan de andere kant van de lijn allerlei verwijten voor haar voeten. Ik ben zo ongelofelijk kwaad om haar veroordelende woorden, haar valse beschuldigingen en haar achterdochtige regeltjesziekte. “Ik hang op, ik hoop dat u vanavond wel lekker slaapt”, sluit ik het gesprek af om vervolgens in lange uithalen mijn verdriet de vrije ruimte te geven. Tegenover me zit dochter, met wie ik aan het lunchen ben en die zo voor haar eerste tentamen richting school vertrekt. “Gaat het mams?”.
Ons leven was voor mijn diagnose al niet bepaald zorgeloos. Bijna twaalf jaar geleden werden wij ouders van een schattig jongetje met een scala aan medische problematiek. Van zijn eerste zes levensjaren bracht hij zo’n acht maanden per jaar door in het WKZ. Door de jaren heen leerden wij omgaan met zijn sonde, port-a-cath, epileptische aanvallen, dalende bloedsuikers, stollingsproblematiek, verstandelijke beperking, de acht medicijnmomenten per dag, zijn soms onhandelbare gedrag, rijden met een rolstoel en het 24-uurstoezicht. We moesten wel. Toch moest er gewerkt worden en zo kwamen we terecht in de wereld van de kinderthuiszorg en de medische kinderdagcentra. Na wat omzwervingen leken we sinds een jaar of vier een goede afwisseling te hebben gevonden door te werken met een vast team van drie verpleegkundigen/begeleiders voor thuis en een kinderdagcentrum in Zeist. Deze constructie paste het best in ons gezinsleven en onze toch al aangepaste idealen.
Je kunt je voorstellen dat op het moment dat ik mijn diagnose kreeg ik ons zorgvuldig opgebouwde kaartenhuis ineen zag vallen. Door het werk van de echtgenoot was ik de belangrijkste steunpilaar en die viel om. Zo’n ziekte brengt een hoop angst met zich mee. Angst om dood te gaan en mijn kinderen achter te moeten laten. Hoe moest dat dan met zoon, wat zou er met hem gebeuren. Het kostte me heel wat nachten slaap. Gelukkig waren daar onze kinderverpleegkundigen die meedachten en nog meer te hulp schoten. Na mijn chemobehandeling brachten zij de nachten met hem door terwijl ik mijn maaginhoud in een emmer leegde en niet uit mijn ogen kon kijken. Overdag namen zij hem mee zodat mijn chemohoofd zijn gegil van plezier bespaard bleef. Sowieso snapte hij niets van zijn kale moeder die onder haar dekbed lag te creperen.
Na mijn operatie waren deze dames er om mij te helpen met de verzorging. Al die keren dat ik weer naar een afspraak moest in het ziekenhuis en er geen rekening werd gehouden met zijn thuiskomsttijd vingen zij hem op, zorgden voor stabiliteit in zijn leven in een wereld waar opeens alles anders was.
Met het PGB-budget kwam ik dit jaar niet uit. Daarom kwam de aanvraag meerzorg. De wereld van de bureaucratie staat nooit stil dus zo pleegde ik met mijn kale hoofd en drains, in een luipaardentasje naast mij, telefoontjes. Regelde alle gevraagde stukken; onderzoeken door een gedragstherapeute, zorgplannen, een verklaring van zijn hoofdbehandelaar etc. Hoe krom, er moest bewezen worden dat zoon meer zorg nodig had terwijl mijn ziekte eigenlijk de aanleiding was en ik niet toekwam aan zorg leveren. De aanvraag liep sinds september, maar door allerlei hordes die genomen moesten worden en toezeggingen waarvan de uitvoering toch niet helemaal gedaan werd zoals beloofd, kwam gisteren het zoveelste telefoontje, met een nare conclusie.
In plaats van een goedkeuring voor meerzorg gaat die aanvraag aan de kant en komt er een onderzoek naar het gedeclareerde nachttarief en de teveel achter elkaar gewerkte uren van een van onze verpleegkundigen. Sterker nog, men zag door dit alles aanleiding om eerdere jaren opnieuw onder de loep te gaan nemen.
Een hardwerkende, kundige vrouw met een hart van goud, een veilige haven voor de zoon die dit zo hard nodig heeft en heel veel liefde en expertise om te geven. Elk uur dat zij op haar factuur schreef heeft ze daadwerkelijk gewerkt. Om niet te spreken over de uren die ze niet geschreven heeft, maar uit liefde voor de zoon en ons kosteloos gedraaid heeft.
Ikzelf krijg een huisbezoek om uit te leggen hoe ik wél verantwoord om kan gaan met het budget. Want zorg inkopen voor je ernstig zieke kind terwijl je zelf bijna het loodje legt is heel onverantwoordelijk. De nachten plafonddienst draaien van de zorgen hierom buiten beschouwing gelaten.
Tja, die regeltjes. Er wordt niet gekeken naar een individuele situatie en maatwerk geleverd, maar er wordt gekeken naar de algemene regels. Gelukkig als je geen vandalisme hebt gepleegd tijdens oud & nieuw in Wijk bij Duurstede je een bonus krijgt, maar als je vanuit je hart gehandeld hebt met het helpen van een gezin dat bijna onderdoor gaat aan alle zorg, je afgestraft wordt met een onderzoek en nog meer papierwerk. Chapeau bureaucratisch Nederland, chapeau!
Deze blog online zetten kostte me flink wat moed. Ik ben altijd dankbaar geweest voor de voorzieningen die Nederland biedt. Ik vind dat het geen recht, maar een voorrecht is. Zelfs toen het hele PGB-systeem op de schop ging en er een verschuiving plaatsvond, bleef ik dit met een open houding tegemoet treden. Mede hierdoor heb ik weinig problemen ervaren. Echter in de kwestie van de aanvraag meerzorg voelt het alsof ons onrecht wordt aangedaan. Het telefoontje van gisteren was de spreekwoordelijke druppel en mijn open, begripvolle houding was ver te zoeken. Ik vind het vervelend dat ik het gesprek heb laten leiden door mijn emoties. Graag kom ik in contact met mensen die dingen herkennen vanuit bovenstaande blog en mij hierin advies, raad en/of handvatten kunnen bieden. Dat kan in een reactie onder deze blog, maar mag ook door een mailtje te sturen naar veerleheijkoop@gmail.com.
Ik ben met stomheid geslagen. Geen idee dat je dit – naast je ziekte – ook nog allemaal te verstouwen kreeg/krijgt. Kan niets anders dan je een onder de riem steken
Sterkte lieve Veerle
Hmm, mijn “smileys” worden niet weergegeven, maar ze waren niet alleen geel zullen we maar zeggen en ik sloot af met een klavertje vier en een dikke kus voor jou, X
Misschien nog dit bericht naar per saldo sturen?
Wat een mooie foto,met die zonnestraal achter jullie,laat de toekomst je gezin ook zo verder stralen.veel liefs ome Teus en tante Ilse
Jeetje Veerle, belachelijk dit moet toch niet kunnen. Alles wat jij moet doorstaan en dan moet je je ook nog hierom druk maken. Ze kunnen toch zien hoe hard t nodig is? Ik heb toevallig vorige week een potje gejankt bij de gemeente omdat wij voor Boaz ook geen butget krijgen voor iets wat hij zoooo hard nodig heeft. Dus snap je zo goed… t liefst trek je zo iemand over de balie heen en gil je vanalles … maar je kan niks… zo niet eerlijk!! Sterkte!! Hoop echt dat ze er nog is goed overnaden en jullie t als nog voor elkaar krijgen voor jullie mannetje
De woorden die ik hier op de bank eruit gooi zal ik niet herhalen in deze tekst. Ik vind het allemaal zo oneerlijk (netjes gezegd) en diep en diep triest. Ik hoop dat jullie toch gehoor krijg en de zorg krijgen die jullie keihard nodig hebben maar zeker verdienen!!!
Wat schandalig dit. Als je in Nederland eerlijk bent en hard werkt, word je gepakt door de overheid. Ben zelf het afgelopen jaar ook behandeld voor borstkanker. Zit inmiddels in de schulden, omdat ik veel zaken niet erfgoed krijg. Ben alleenstaande moeder met twee sturende kinderen van 21 en 22 jaar. Heb altijd gewerkt en kan nu barsten
Oh lieve Karin, wat afschuwelijk. Toevallig heb ik een jaaroverzichtje gemaakt van wat mijn ‘kankerleven’ me gekost heeft en dat is een schrikbarend bedrag. N.a.v. dat lijstje vroegen mijn echtgenoot en ik ons af hoe mensen die alleen zijn of geen inkomen hebben dit moeten doen. Dan krijg je dus daadwerkelijk dit soort situaties als waar jij nu in zit. Ik hoop dat er voor jou ook passende hulp is want dit moet toch niet mogen!
Weet dat ik aan je denk!
Lieve mensen, ik had net contact met Vererle, het lijkt te gaan over gemeente, maar dat is niet zo. Het Zorgkantoor doet zo vreselijk moeilijk!
Ik bedoel Veerle!
Man, man, man, ik had je na het afgelopen jaar zo graag rust gegund om lekker bezig te zijn met jouw opleiding en te genieten van jouw gezin. Krijg je dit op je bord! Ik wens je heel veel sterkte, succes en wijsheid. Ik hoop dat er mensen zijn die ervaring hebben en je kunnen helpen. Dikke kus!
Verschrikkelijk, geen woorden voor!:( Als er iets is wat ik voor jullie kan doen dan hoor ik het graag.
Hoe kl……het ook is Veer,je zult een lange adem moeten hebben maar houd vol.Ze komen op korte termijn een onderzoek doen en aangezien alles eerlijk is gedaan hoef je daar niet over in te zitten. Gelukkig komen ze wel onderzoeken,vele worden zo maar aan de kant geschoven. Helaas worden jullie de pisang door degen die op grote schaal frauderen.Onze voormalige minister Maria van der Hoeven heeft het voor elkaar gekregen om voor haar dementerende man 18 uur per dag een PGB te krijgen en zelfs dat vond mevrouw niet voldoende. Zij wilde 24 uurs hulp.Bij de gemeente moeten toch mensen zitten die jullie met de regelgeving kunnen helpen of anders Wetswinkel. Kop omhoog en kont eronder. Sterkte.
Misschien helpen ze wel als je PGB voor jezelf aan vraagt, met als rede dat jij minder in staat bent om voor jezelf te zorgen en onvoldoende aan de verplichtingen als moeder van je kind kan voldoen. Je kind heeft immers niet méér zorg nodig, maar jij kan jouw deel van zijn zorg niet vervullen.
Ik ben met stomheid en verdriet geslagen. Dit kan toch niet waar zijn. Maar het is waar. En dat maakt het zo frustrerend. Ik deel je blog graag. En link de minister hieraan. Want deze praktijk is ongewenst. Juist toen mijn vrouw borstkanker kreeg 14 jaar geleden (ze is een overlever) kregen we meer PGB). Mayim was toen 5 jaar oud. Sterkte. Heel veel sterkte en kracht gewenst.
Met zorg voor zichzelf aan te vragen, zoals Anja aangeeft, schiet ze niks op. Die zorg moet dan aan haar verleend worden, niet aan haar zoon. Tenzij ervan uitgegaan wordt dat wanneer Veerle zelf zorg krijgt, ze meer “energie” overhoudt om voor haar zoon te zorgen.
Dit Zorgkantoor handelt wel
erg letterlijk volgens de regels. Zo ook het feit dat haar zoon geen Meerzorg nodig heeft. Zijn zorgvraag is hetzelfde gebleven. Ze komt met het toegekende budget niet meer toe omdat betaalde zorgverleners zorgtaken van Veerle over moeten nemen, die dat gratis deed of tegen een lager tarief.
Bovendien zou het dan wel eens kunnen dat het Zorgkantoor dan aangeeft dat ze niet meer in staat is om het PGB van haar zoon te beheren. Er is al een huisbezoek aangekondigd. Dit kan toch niet waar zijn Werkelijk niet te bevatten dit alles. Heel veel sterkte Veerle.
Ook binnen onze organisatie maar eens voor het voetlicht gebracht. En goed om te zien dat onze directeur het heeft opgepakt.
https://ibestuur.nl/weblog/een-open-houding
Nu zit zorg (nog) niet in ons domein, maar we proberen wel de gemeentelijke overheid te bewegen (en te ondersteunen) in het weer centraal zetten van de mens. En het is duidelijk hard nodig.
Heel veel sterkte.
Ik lees nu pas deze reactie, maar wat een mooie, rake blog van jullie directeur.
Dank je wel!
goed artikel, heel erg bedankt
Hallo! Ik was op zoek naar informatie over dit onderwerp. Bedankt voor dit zeer nuttig artikel u!